多治見市の重症心身障害児（者）専門の在宅往診クリニック。すみれ在宅クリニックです。

対象疾患

重症心身障害児（者） 青年期成人期の重症心身障害者

脳性まひ　てんかん　脳性まひの思春期以降の重症症例

小児循環器疾患　重度仮死　染色体異常　重度先天異常　

先端医療により救命された疾病患児　救急医療後の後遺症

通院が難しい神経疾患や心疾患、および 在宅での小児科一般

対象となる患者様

医療依存度の高い子どもたち　ーNICUや小児科病棟退院後の子ども

医療技術の進歩に伴い、従来は救命しえなかった重症の先天性心疾患や呼吸器　消化器の先天異常の子どもたちも救命され、その後長期生存も可能になってきています。しかし、そのような子どもたちには、常に医療サービスが必要です。
当初の医療機関との連携を密に取りながら、在宅診療をすすめていきます。

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医療依存度は高いけれども、動ける子どもたち

やはり、医療の進歩に伴い、歩ける、時には話もできる子どもたちですが、医療のケアが必要な子どもたちもいます。気管切開をしていてもスピーチカニューレを使用すれば、発声も可能です。経管栄養の子どもや人工呼吸器をつけていても外出は可能です。
これら、子どもたちには、常にケアが必要となり、在宅診療では家族との親密な連携も必要となります。

　従来、このような子どもたちは、地域社会で生活することはない、すなわち入院しているものだとの考えが一般的でしたが、小児在宅診療を充実させることで、社会に復帰することができるようになります。

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重症心身障害者の子どもだった人が成長し、青年期から成人期を迎える時期となった患者様

重症心身障害児が、学童期を終え、心身ともに成長すると、医療やケア、生活環境も変化していきます。
例えば、成長に伴う筋短縮は、呼吸機能障害や摂食障害が悪化するリスクもあり、その時期にあった医療ケアが必要となります。　脳性麻痺などの進行性疾患の場合は、低年齢時期は、介助することで自分で食事できるような状態であっても、加齢とともに、青年期から急速に病状が悪化し、重症化が認められる場合があります。このような患者さんは、中心となって管理をしていた病院（小児病院）から疎遠となり、診察担当の病院、医師の存在があいまいとなるため、患者に十分な支援が行き届かなくなります。

そこで、積極的に活躍、関与できるのが、小児在宅診療を行っているドクターです。
必要に応じて、以前の管理していた小児病院等と連携を取りながら、病状に応じて、一般の病院　救急、神経内科等にも受診できるように、支援します。

重症心身障害児が成人となっても介護をしているのは、両親とか親族だけで、介護をしている場合が多く、両親の負担は、高齢化に伴い、さらに深刻になっていきます。　高齢者の場合は、介護保険や各地域の地域包括支援センターとかケアマネージャー等により、介護支援が制度化されていますが、重症心身障害児の場合には、まだまだ、制度化された支援がありません。
ここでも、小児在宅診療を行っているドクターが積極的に関与することにより、両親や家族の負担を軽減するための解決策を、ご一緒に考えます。

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在宅緩和ケア対象者ー子どもといえども、さけて通ることはできない終末期在宅医療を必要とする患者様

がん性疼痛　子どもは、特に話せない子ども、幼児は痛みがあっても、どこが痛いとか、正確に説明することができません。かといって、痛みに対して処置が必要ないのかというと、そんなことはありません。大人と同様にがん性疼痛対策は必要です。

例えば、急性期の治療は終了し、慢性期の治療になっているものの、残念ながら、明らかに予後は短いと考えられる重症の心疾患患児では、残された大切な期間を一緒に過ごしたいとお考えのご両親の方もいます。
そういった患者様には、頻回に、在宅訪問診療を実施し、在宅での看取りがスムーズにできるように支援します。

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ご家族が小児在宅訪問医療での知りたいこと　Q ＆ A

在宅訪問診療を受けると、従来の病院へは行く必要がないのですか？

大変な思いをして、通院し定期的な薬を処方してもらっていた病院へは定期的に行く必要はありません。すみれ在宅クリニックが、責任を持って定期的に薬を処方します。これが在宅訪問診察です。

それだと、従来の見ていた病院とは関係がなくなるのですか？

そんなことはありません。すみれ在宅クリニックが、親密に以前の病院と連携を取り、必要な時には以前の病院に受診してもらうように指示します。

熱が出たとか、緊急時にはどのようにすればよいのですか？

すみれ在宅クリニックに連絡をいただければが、指示したり、往診で対応することができます。

訪問診療と往診の違いはあるのですか？

訪問診療は、計画的な医療サービスです。一般的には、2週間に1回の割合等で、定期的に自宅を訪問し、診療、治療、薬の処方、時には、在宅におけるの相談、指導等を行います。
一般的には、例えば、2週間に1回で、定期的に自宅を訪問し、診療、治療、薬の処方、時には、在宅における相談にも応じます。

往診とは、その都度、診療を行う医療サービスです。
当院の場合は、基本的には、訪問診療を受けている患者さん　お子さんが、今までと少し違った病状の変化が認められる時に、救急車を呼ぶほどでもないが、少し心配であるため、連絡を取ったところ、急遽、診察が必要と判断し、ご自宅に診察に来てもらうものです。基本的には臨時の診察とお考え下さい。

もちろん、定期訪問に加え、緊急時には必要に応じて臨時往診や入院先の手配なども行います。

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